从血管瘤患儿妈妈化身论坛创建人助万千患友重拾自信!

大家好!我是中国血管瘤论坛的肖静,也是中国血管瘤论坛的创建者,同时也是两个孩子的母亲。

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中国血管瘤论坛是血管瘤患者之家,是患友们交流、互动、帮扶的公益平台。至今,论坛已经成为了国内唯一的血管瘤信息门户网站,在患者中占有一席之地。

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  血管瘤论坛,我因何结缘?

曾经的我只是一名普通的上班族,以为生活可以一直这样云淡风轻,直到有一天,女儿的出生打破了这份平静,因为她是一个患了血管瘤的宝宝,是她的患病才让我真正的了解到还有血管瘤这种疾病,为了我的孩子,我迫切的想快点带她治好病,才发现一切都无处可寻。

我带着女儿跑了数十家医院,绝大多数医生都告诉我不用治,说能自己消,或者等发展严重了再治,还有一部分医生只是让吃药,作为一名幼儿的母亲,对于药的副作用我是十分担心的,因为孩子太小,吃药难道不会影响生长发育吗?但是当提出这样的疑问时,反被医生质问:到底要不要治病?

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我也曾找过黄牛花高价买专家号,光是跑路费就是好几百,可是,好不容易见到了专家,两三句的问诊结束后就要打发我走,多问几句就不耐烦了。我能理解医生每天的工作量大,对孩子的这种“小病”见怪不怪,可谁能理解我们做为家长的,带着几个月大的宝宝,坐火车远赴千里,最后只听到几句话是什么样的心情呢。无奈之下我也去过私人医院,被包装的五花八门的新技术、新疗法蒙蔽,钱财被骗不说,还让宝宝白遭了罪,当时的我悔恨不已,只恨自己不能代替孩子受这份苦受这份罪,如果可以,我宁愿多承受十倍百倍的痛苦,也甘愿。

  我的这些经历,是众多血管瘤患友的一个缩影。

求医的这些经历,让我发现血管瘤信息极不对称,作为患者想要去了解血管瘤的资料其实很难,当时没有一个渠道能告诉我们血管瘤到底是怎么回事?网络上也找不到系统的科普和治疗相关的指引,当时的我只能盲目的在各大医院里乱窜,网络上乱问,花费了大量的时间和精力,最后也没有真正解决问题。

那几年我接触过许多这方面的医生,发现对于这个疾病很多医生并不专业,他们只是知道的知识比我们多一些而已,但很多都没有认真钻研过血管瘤这个科目,接诊时也是千篇一律,治疗方法更是单一落后,也可能是因为怕担责任的关系,所以他们大多建议回家观察,因为也有血管瘤随着时间的流逝慢慢消下去的案例。当然,也还有一种可能,就是血管瘤长得更加严重了,血管瘤发展严重的情况下是能影响到视力、听力,甚至造成肢体畸形的,这时的患者和家属就只剩一条路了,只能治疗,才能减轻疾病带来的伤害和痛苦,但是治疗造成的复发和二次伤害,可能最终会伴随患者终身。

还有的医生治疗时只管效果,不顾愈后,造成了年幼孩子的脸上或身体上形成疤痕增生,组织缺损,甚至功能障碍,这些不完美的治疗遗憾也会伴随孩子的一生。

因为血管瘤学科研究的落后,很多患友直接奔向了三甲综合医院,但大部分的公立医院医生一天需要接诊50、60个患者,甚至更多,每名患者平均算下来只有1~2分钟的面诊时间,所以很多时候,医生连患者的名字都来不及问。但是这些患者有的要排队几小时甚至几天几夜,多则数月,敢问这样的境遇对患者是否公平呢?更有甚者,就诊的医生根本就不是专业治疗血管瘤的,大多是儿科、颌面外科的大夫。

三甲医院的大体量,使得一个医生年接诊量多达上万,在这庞大的群体里,哪怕只有几十个人发声说有效果,也会有很多盲目的患者蜂拥而上,只为了那渺茫的概率,其实,还有更多失望的脸庞我们是看不到的。

一般的血管瘤治疗方法,见效慢,医生成就感很弱,而且收费低,年轻医生觉得不值得去钻研。如果直接采用外科手术,宝宝年龄又太小,需要承担的风险更大,而且也只能算是一个普通外科手术的级别,对此,有这种时间和精力的医生,大都也奔着整形美容这些热门和高盈利的专业去了,因此专业治疗血管瘤的医生真的很少,十几年了叫得上名的还是那几个……

  所以,我开始创建中国第一个血管瘤门户网站。

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在这种愤怒和痛心的纠结中,我和几个患友决定创建中国血管瘤论坛,初心很简单,就是为广大患友提供一个可以了解血管瘤信息的渠道,可以相互交流的平台,大家自愿的分享各自的治疗经历和经验,同时,也希望能够打击那些庸医和假药,让大家少走弯路,少花冤枉钱。

其实,创建论坛并不是件容易的事。最初,没有可寻求资讯的渠道,我们就买来市面上所有相关的文献书籍,扫描之后上传到论坛,与患友交流,但是有人以为我们是在做广告,其实,我能理解,我知道他们当中有可能曾被骗过,所以带着厚厚的防备心,交流起来也很困难,还有患友质疑我们不是医学出身,没有专业性……

总之,当时的各种困难扑面而来,但我们始终怀抱初心,那就是:哪怕只有一个患友因为我们受益,这件事情都值得我拼尽全力去做。

所以,靠着这满腔的热忱,真诚的本心,论坛逐渐在患者群体中产生了影响,有了越来越多的患友加入进来,大家相互交流、分享、鼓励。在这样不懈的努力和患友的大力支持下,论坛逐渐发展成为国内唯一的血管瘤信息门户网站。而且随着时间的推进和论坛的发展,我们也吸引了国内血管瘤领域的众多知名专家、儿科大咖医生,他们在论坛上分享了自己的宝贵资料和很多病案,并利用工作之余为论坛患者提供一对一的答疑解惑,这无疑是拉近了医患关系,让治疗变得更加便捷。

渐渐地,也有多家爱心医院参与进来,为了从实际上帮助血管瘤患者解决无效治病、盲目治病的问题,我们坚持选择有丰富治疗经验,大量临床治疗案例的医院,并且在实地考察后,开展了其他公益论坛从没有过的血管瘤义诊活动,患友们可以先到义诊医院免费治疗,确定有效果后再继续治疗,义诊患者的效果可以通过他们的日记、病例等形式反馈发到论坛里,让更多的患友看到,也能够帮助到更多的人。

这些年,中国血管瘤论坛一直以满足患者对资讯和治疗的需求为基本,让患者能在一个透明的治疗体系里放心的治疗,至此,已让上万名患者受益……

我认为,一个国家的发展,不在于拥有多少高楼大厦,而在于是否能在最大程度地维护老百姓的利益,让社会的每个成员都有机会享有公平的权利,而医疗体系中不管运用哪种模式,都应以“患者需求为核心”,所以,我希望中国血管瘤论坛能成为一股正能量,早日实现这个目标。