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男子自己造药治病 熬过七张病危通知书

来源:80分类目录 点击: 时间:2015-12-26

遭遇病痛,很多人经不起身心的打击,然而一位市民却在疾病缠身的情况下依然坚持。

 

37岁的小马走路需要拄着拐杖,血友病导致的持续关节内出血,他的膝关节已经肿大变形。

 

小马个头不高,但样子精神,尽管长年和病痛打交道,他依然让自己保持整洁,指甲也修得干干净净,“我是病人但不是废人!”

 

小马的母亲是一名血友病基因携带者,她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病,小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪,小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活,而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城,从记事开始,每周必去一趟医院,“我属于A型血友病,缺乏因子VIII,如果能够常年打针,一辈子可以和正常人一样,但是这种针国产200单位的396元一针,进口的1250元一针,2到3天就需要打一针,实实在在的富贵病。”

 

为了赚钱,58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠,为了当上监理工程师多挣钱,考了4次大学,50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。

 

1994年,正在读初二的小马因为和同学争执打闹,出了意外,颅内大出血,送去医院抢救,医院前后下了7张病危通知书,“当时我妈以为我肯定没了,瞳孔放大、大小便失禁,除了呼吸连心跳都没有了,医生都让我父母准备后事了,但是我就硬是挺过来了。”

 

炸弹“甲乙丙”

 

多病缠身不敢放开治

 

在血友病患者当中,也有一种戏称,叫做“红色炸弹”,因为需要长期输血,不好运会感染其他疾病,就意味着被红色炸弹击中,小马就曾经连中三元。

 

1998年,小马突发急性肝炎去医院治疗,结果发现自己不但有甲肝,还有乙肝和丙肝,“可以得的肝炎我都得上了,运气还能再差一点吗?”

 

小马说这场大病,将110斤的自己直接折磨到78斤,一直上吐下泻,吃不下饭,每天就在不停的打针吃药。从1998年开始,原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争,“甲肝还好办,急性肝炎,来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。”

 

为了治乙肝,小马到处打听哪有特效药,陆续花了几千块钱之后,小马去医院检查,发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原,医生拿着检查结果无奈地说,“可能是你的丙肝病毒太厉害了,把乙肝病毒都杀死了!”

 

因为是严重的血友病患者,治疗丙肝的方法非常有限,拖了近10年,2014年,小马去医院查丙肝病毒,依然高达10的7次方,“再不治好,我的肝就完蛋了,肝硬化、肝癌,我这辈子还要受多少罪?”

 

为了治好自己的丙肝,小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是,我是重型血友病甲型患者,用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止,医生让我等等特效药。”

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